Hace unos días leí en el blog de Loren, "Cajón de vida" ,un post que me impactó bastante, la lucha de unas madres coraje cuyas hijas tienen la enfermedad de Rett, ya que se trata de una enfermedad de las denominadas "raras" que como Loren apunta en su blog son de esas que nadie sabe que existen, excepto la persona que las sufre.
Por cierto el 29 de febrero se celebró el Día mundial de las enfermedades raras, un día tan poco común en el calendario que existe una vez cada cuatro
años. La fecha es significativa porque las enfermedades poco frecuentes
aún son más extrañas: sólo 5 de cada diez mil habitantes del mundo
padecen un tipo de estas afecciones.
Me empecé a interesar más por esta enfermedad a través del post de Loren y conocí a Marga y su web de las pulseras Rett.
Marga es la madre de una niña, Martina, con esta enfermedad y que realiza pulseras y otros complementos que vende a través de esta web, todo lo recaudado va destinado a la lucha contra esta enfermedad.
Los beneficios irán íntegramente al proyecto de
investigación de este sindrome que se está llevando a cabo el el
Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, a cargo de las
Dras. Mercé Pineda y Judit Amstrong.(Extraído de su web)
Os dejo un enlace al post que hizo Loren en su blog donde habla de esta enfermedad y de las madres coraje porque creo que yo no podría explicarlo mejor; podeis pinchar AQUÍ para acceder a él.
Desde mi rinconcito me gustaría que ayudarais a difundir y dar a conocer esta enfermedad, a través de vuestro blog, facebook o red social preferida y os animo a colaborar con la compra de cualquier pulsera o complemento, los hay de diversos colores, materiales y estilos, además de poder llevarlos lo más importante es que estareis ayudando a la investigación del Síndrome de Rett.
Sólo me queda agradecer a Loren por dar a conocer causas como ésta y a Marga que ha sido un encanto en todos los correos que hemos intercambiado y en la rapidez en el envío de mis pulseras.
Os dejo unas fotos para que veais que son preciosas, espero que este post lo pueda leer mucha gente; me haría especial ilusión ver qué opináis a través de vuestros comentarios!
