viernes, 2 de marzo de 2012

¿Conocéis el Síndrome de Rett?






Hace unos días leí en el blog de Loren, "Cajón de vida" ,un post que me impactó bastante, la lucha de unas madres coraje cuyas hijas tienen la enfermedad de Rett, ya que se trata de una enfermedad de las denominadas "raras" que como Loren apunta en su blog son de esas que nadie sabe que existen, excepto la persona que las sufre.
Por cierto el 29 de febrero se celebró el Día mundial de las enfermedades raras, un día tan poco común en el calendario que existe una vez cada cuatro años. La fecha es significativa porque las enfermedades poco frecuentes aún son más extrañas: sólo 5 de cada diez mil habitantes del mundo padecen un tipo de estas afecciones.

Me empecé a interesar más por esta enfermedad a través del post de Loren y conocí a Marga y su web de las pulseras Rett.
Marga es la madre de una niña, Martina, con esta enfermedad y que realiza pulseras y otros complementos que vende a través de esta web, todo lo recaudado va destinado a la lucha contra esta enfermedad.

Los beneficios irán íntegramente al proyecto de investigación de este sindrome que se está llevando a cabo el el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, a cargo de las Dras. Mercé Pineda y Judit Amstrong.(Extraído de su web)

Os dejo un enlace al post que hizo Loren en su blog donde habla de esta enfermedad y de las madres coraje porque creo que yo no podría explicarlo mejor; podeis pinchar AQUÍ para acceder a él.

Desde mi rinconcito me gustaría que ayudarais a difundir y dar a conocer esta enfermedad, a través de vuestro blog, facebook o red social preferida y os animo a colaborar con la compra de cualquier pulsera o complemento, los hay de diversos colores, materiales y estilos, además de poder llevarlos lo más importante es que estareis ayudando a la investigación del Síndrome de Rett.

Sólo me queda agradecer a Loren por dar a conocer causas como ésta y a Marga que ha sido un encanto en todos los correos que hemos intercambiado y en la rapidez en el envío de mis pulseras.
Os dejo unas fotos para que veais que son preciosas, espero que este post lo pueda leer mucha gente; me haría especial ilusión ver qué opináis a través de vuestros comentarios!

10 comentarios:

Loren

Muchas gracias por tus palabras y por difundir el mensaje.
Esas niñas se lo merecen.

YoYoa

Lo escuché en la televisión. Madres coraje, solo ellas pueden hacer algo así. Ánimo a todos los afectados!!

Nuria

Una inciativa estupenda la de estas madres que luchan por conseguir una cura para la enfermedad de sus hijas y la tuya por ayudarles y difundir el mensaje.
Esta tarde, con tiempo, me paso por los enlaces que nos dejaste.
Tus pulsuras son chulísimas, lo importante es la causa, por supuesto, pero en este caso hay que valorar también lo bien que hacen las pulseras.
Un besito y feliz fin de semana

Anónimo

Bonito gesto con esta publicación.Particularmente desconocia esta enfermedad y después de leer toda la información la voy a dar a conocer a mis contactos y personalmente colaboraré con la compra de alguna pulsera ( decir que son muy chulas) para dar mi apoyo a las personas afectadas y a sus familias tan luchadoras.Deseo que se consigan avances para darles una mejor calidad de vida a esas personas que padecen estas enfermedades raras y por su puesto a sus familiares que siempren estan ahí.Gracias duna una vez más por tu fantástico blog.BSS.

Aniña (@vampyevil)

La verdad es que yo también lei el post de Loren y lo comparti!
espero que saquen beneficios porque como dice Loren las niñas, lo merecen!
besitos

Duna

Un post que merece la pena, al que me gustaría que accediera mucha gente y pudieran conocer esta enfermedad, a ver si el fin de semana se anima la gente a dejar comentarios!
Besos para tod@s!

Amelia

Duna venía a felicitarte porque hoy es tu cumpleaños ( lo sé por Rose y Nuria jeje) y me he topado con tu solidaria entrada. Por supuesto, que entraré en los enlaces que nos apuntas y me interesa todo lo que pasa a nuestro alrededor. Ahora más que nunca estas personas que son tocadas por enfermedades poco comunes pues sufren mucho más porque si antes se destinaba algo para la investigación ahora es cero patatero.
Muy buena iniciativa la de las madres, y a mi no me cabe ninguna duda que conseguiran todo lo que se propongan, las madres lo pueden todo. Un beso y también colaboraré con mi granito de arena. Un besito.Amelia.

Duna

Amelia, muchas gracias por tu cariñoso comentario, celebré mi cumpleaños fuera pero ya estoy de vuelta con fuerza para contaos todo.
Este post tan solidario es lo mínimo que puedo hacer, toda ayuda es poca. Un besotee

Anónimo

Estimada Duna, la vida le quitó la oportunidad a Martina de tener una vida,con el tiempo he podido darme cuenta, que tal vez, la vida se dió cuenta de que no fué nada justa con ella, y ahora intente compensarla, haciendo que se cruce en su camino gente buena como tú y todos los que sin conocerla quieren ayudarla. Muchisimas gracias.
Marga

Duna

Marga: Yo sólo he puesto un granito de arena, pero espero que mucha gente se anime tras leer mi post a difundir la noticia, a colaborar con la investigación, y a tantas cosas que se pueden hacer con poner un poquito de nuestra parte.
Te admiro muchísimo y Martina tiene que estar muy orgullosa de la madre que tiene.
Un beso!